Alicja miała nie dożyć 50-tki. "To lek nie do zastąpienia. Zapotrzebowanie rośnie, a dawców ubywa"
Około 2010 r. Alicja zaczęła odczuwać duszności i przewlekłe zmęczenie, co przypomniało jej o problemach zdrowotnych z młodości. Po latach niejasnych diagnoz dopiero w wieku 45 lat dowiedziała się, że cierpi na zespół mielodysplastyczny. To doświadczenie zmieniło jej spojrzenie na życie i chorobę.
Diagnoza była dla Alicji i jej męża ogromnym zaskoczeniem. Po zapoznaniu się z informacjami na temat choroby poczuli lęk o przyszłość. Alicja bała się, że nie dożyje 50 urodzin. Lekarz wyjaśnił, że choroba może postępować szybko, nawet jeśli jej forma jest uznawana za niskiego ryzyka. Kobieta przez lata korzystała z transfuzji krwi oraz leków, które - jak wspomina - okazały się skuteczne. Regularne kontrole i zalecenie, by prowadzić normalne życie, stały się jej codziennością.
Obawy o przyszłość nie opuszczały Alicji i jej bliskich. Każde badanie krwi i transfuzja wiązały się ze stresem, a lęk o to, czy dożyje pięćdziesiątych urodzin, długo pozostawał aktualny. Dziś, mając 61 lat, podkreśla, jak ważna była zmiana podejścia do choroby - traktowanie jej jako przewlekłej, wymagającej leczenia, ale nie wyroku.
Potrzeba krwi rośnie szybciej niż liczba dawców
Kwestia dostępności krwi staje się coraz bardziej paląca, co potwierdzają zarówno pacjenci, jak i specjaliści. W trakcie konferencji Polskiego Towarzystwa Hematologicznego i Transfuzjologicznego eksperci podkreślili, że bez krwi nowoczesna medycyna nie jest w stanie funkcjonować. Tymczasem zapotrzebowanie na ten niepowtarzalny lek stale wzrasta, a liczba dawców, zwłaszcza młodych, nie nadąża za potrzebami.
Zespół mielodysplastyczny to tylko jedna z chorób, które uzależniają pacjentów od transfuzji. W Polsce, jak wynika z raportu "KREW Lek Wartość Zasób", sytuacja jest stabilna, ale niepokoi zmniejszający się udział młodych i pierwszorazowych dawców. Prof. Krzysztof Giannopoulos, prezes Polskiego Towarzystwa Hematologicznego i Transfuzjologicznego, zwraca uwagę, że oddziały hematologiczne są największymi odbiorcami zasobów krwi, wykorzystując ją zarówno w stanach nagłych, jak i przewlekłych.
Według profesora, krew pozostaje lekiem, którego nie można wyprodukować, a jej znaczenie będzie rosnąć w starzejącym się społeczeństwie. Zauważa także, że nowoczesne terapie pozwalają części pacjentów uniezależnić się od transfuzji, choć zapotrzebowanie na krew nie maleje.
Polska utrzymuje samowystarczalność, ale przyszłość niepewna
Prof. Jolanta Antoniewicz-Papis, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Hematologicznego i Transfuzjologicznego, podkreśla, że obecnie Polska jest w stanie zabezpieczyć potrzeby w zakresie krwi. Jednak spadek liczby młodych i nowych dawców budzi obawy o przyszłość. Ekspertka zaznacza, że choć regularni dawcy są świadomi wagi oddawania krwi, brak młodych osób może w dłuższej perspektywie stanowić zagrożenie, zwłaszcza że społeczeństwo się starzeje, a potrzeby rosną o 1-2 proc. rocznie.
Profesor zwraca także uwagę na bezpieczeństwo transfuzji, wskazując, że błędy ludzkie odpowiadają za zdecydowaną większość nieudanych zabiegów na świecie. Wyraża nadzieję, że wdrożenie systemu e-Krew przez Centrum e-Zdrowia pozwoli na lepsze zarządzanie zasobami oraz ocenę potrzeb szpitali.
Nowotwory i choroby przewlekłe - rosnące wyzwanie dla hematologii
Dr Bożena Katarzyna Budziszewska przypomina, że w przypadku zespołów mielodysplastycznych, aż 80 proc. pacjentów cierpi na niedokrwistość i wymaga regularnych przetoczeń. Częstotliwość transfuzji zależy od indywidualnej sytuacji chorego - niektórzy potrzebują ich co kilka tygodni, inni co kilka miesięcy. Ekspertka podkreśla, że każda transfuzja wiąże się z ryzykiem immunizacji i kumulacji żelaza w organizmie, a każda porcja krwi dostarcza 250 mg tego pierwiastka, podczas gdy dzienne zapotrzebowanie wynosi zaledwie kilka miligramów. Nowoczesne leki, takie jak luspatercept, pozwalają części pacjentów ograniczyć lub całkowicie zrezygnować z transfuzji.
Mielofibroza to kolejna choroba, która generuje wysokie zapotrzebowanie na krew. Prof. Joanna Góra-Tybor zaznacza, że połowa pacjentów już w momencie rozpoznania cierpi na niedokrwistość, a w zaawansowanych stadiach problem ten dotyczy niemal wszystkich chorych. Wskazuje na ograniczenia obecnych terapii, wyjaśniając, że stosowane leki często pogłębiają niedokrwistość. Wyjątkiem jest momelotynib, który - jak tłumaczy ekspertka - nie tylko hamuje kinazę JAK2, ale także pobudza erytropoezę i zwiększa dostępność żelaza dla erytroblastów.
Profesor przyznaje również, że uzależnienie od transfuzji jest poważnym problemem w zaawansowanych przypadkach mielofibrozy, znacząco obniżającym jakość życia i wydłużającym hospitalizacje. Zwraca uwagę, że zmiana przepisów umożliwiła przetaczanie krwi bez konieczności nocowania w szpitalu, jednak wciąż brakuje miejsc na oddziałach.
Krajowa Sieć Hematologiczna - szansa na lepszą opiekę
Systemowe zmiany mają przynieść wdrożenie Krajowej Sieci Hematologicznej. Prof. Ewa Lech-Marańda, konsultant krajowa w dziedzinie hematologii, podkreśla, że sieć ma zapewnić koordynowaną i kompleksową opiekę, wprowadzić standardy leczenia oraz usprawnić kierowanie pacjentów do odpowiednich etapów terapii. Nowością jest także możliwość jednodniowego przetaczania krwi z krótką obserwacją, co pozwala odciążyć szpitalne oddziały.
Źródło: www.medonet.pl
































