Wywiad miesiąca

Zbigniew Drzewiecki od początku swoje życie zawo-dowe związał z TPD Helenów. Przez cztery lata był kierownikiem internatu a od roku jest dyrektorem ośrodka.

* * *

Kilka miesięcy temu pisaliśmy w Informatorze Wawra o kłopo-tach finansowych TPD Helenów, które stawiały pod znakiem zapytania istnienie ośrodka. Proszę powiedzieć, czy obecnie sytuacja uległa poprawie?

- Na szczęście nasza kondycja ulega poprawie, choć dane nam było przeżyć wiele trudnych i przy-krych chwil, które odbiły na nas swe piętno. Nie mamy złudzeń co do tego, że w naszym państwie tak naprawdę opieka nad niepełnosprawnymi jest wciąż w powi-jakach i nie ma żadnego jednolitego systemu pomocy niepełnosprawnym i ich ro-dzinom. Przerażające jest, jak łatwo zachwiać kondycją placówki przez bezmyślne decyzje. Dopiero po ponad sześciu miesiącach działania w ramach Centrum Reha-bilitacji, Edukacji i Opieki TPD "Helenów" Pozaszkolnej Placówki Specjalistycznej obejmującej opieką 80 niepełnosprawnych dzieci z terenu Warszawy i najbliższych okolic - tzn. w połowie lipca - otrzymaliśmy środki finansowe na prowadzenie tej placówki (głęboko zresztą niewystarczające na pokrycie potrzeb naszych dzieci). Do dziś nie możemy zrozumieć, że ustawodawca zmieniając Ustawę o systemie oświaty nie wziął pod uwagę istniejących i funkcjonujących od wielu lat placówek. Przecież nasza placówka od 25 lat opiekuje się niepełnosprawnymi dziećmi, jest znana na rynku warszawskim i w Polsce. I nagle po zmianie jednego przepisu odmawia się nam środków finansowych na prowadzenie dalszej działalności na rzecz dzieci. Po wyjaśnieniu sytuacji byliśmy zapewniani o szybkim otrzymaniu finansów - potem okazało się, że konieczne są zapisy, które muszą być wydane w formie pisemnej, potem uprawomocniają się, potem spływały pieniądze - i tak minęło sześć i pół miesiąca. Nikogo nie obchodziło jak ma funkcjonować placówka przez tak długi czas bez finansów. A my popadaliśmy w coraz większe długi. Niewiele brakowało, by ogłosić upadłość.

Na domiar złego nasz Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej został oszukany przez NFZ (Mazowiecki) i dopiero po półrocznym monitowaniu uwzględniono nasze i innych argumenty, podwyższając stawkę na rehabilitację dzieci. Podkreślam, że mimo braku odpowiednich finansów, wychowankowie nasi mieli świadczone wszyst-kie terapie potrzebne do ich prawidłowego rozwoju. My doskonale rozumieliśmy to, czego nie biorą pod uwagę urzędnicy - jeśli dzieci z mpdz (mózgowe porażenie dziecięce) nie mają prowadzonej rehabilitacji i terapii przez pół roku, to nasza wcześniejsza praca zostaje zaprzepaszczona, a dzieci cofają się w rozwoju.

Wypadałoby szanować ciężką pracę dzieci, specjalistów oraz społeczne pienią-dze, by nie zepsuć tego, co udało się z wielkim trudem wypracować.

Obecnie po uzyskaniu środków dla PPS-u od samorządu Warszawy i zwiększe-niu płatności ze strony NFZ-u próbujemy się oddłużać, lecz nie jest to sprawa pros-ta. Mamy jednak nadzieję, że do końca roku spłacimy wszystkie zadłużenia i ure-gulujemy należności wobec pracowników, którzy w minionym okresie dla ratowania placówki godzili się na opóźnienia i przesunięcia należności. Chcielibyśmy im za tę cierpliwość podziękować i wynagrodzić, lecz niestety jeszcze nas na to nie stać.

Dzieci z jakimi schorzeniami mogą znaleźć pomoc w Helenowie?

- Nadal pomagamy dzieciom i młodzieży z mózgowym porażeniem dziecięcym zarówno z normą jak i niepełnosprawnością intelektualną, z zespołem nadpobudli-wości psychoruchowej (ADHD), z cechami autyzmu oraz z licznymi innymi zespo-łami wynikającymi z uszkodzeń centralnego układu nerwowego. Mamy wielu wy-chowanków z niepełnosprawnością sprzężoną. Obejmujemy opieką naszych wycho-wanków przez wszystkie etapy edukacyjne.

Iloma miejscami do dłuższego pobytu dysponuje ośrodek? Czy to liczba wystarczająca?

- Obecnie w skład Centrum wchodzą cztery jednostki opiekujące się dziećmi i młodzieżą:

• Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczo­-Rehabilitacyjny z internatem dla wychowanków z całej Polski (45 osób), przebywających na pobycie pięcio- lub siedmiodniowym;
• Pozaszkolna Placówka Specjalistyczna dla wychowanków codziennie dowożo-nych z Warszawy i bliskich okolic (80 dzieci) w godz 8 -17;
• Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej - oferujący opiekę psychologiczną, lo-gopedyczną, pedagogiczną i rehabilitację dzieciom z "Helenowa" i innym chęt-nym, którzy się do nas zgłaszają z całego powiatu;
• Niepubliczne Liceum Ogólnokształcące TPD dla młodzieży z Warszawy i całej Polski (25 osób).

Niestety wciąż nie mamy wystarczającej liczby miejsc w stosunku do zgłoszeń kan-dydatów. Borykamy się też z ciasnotą w istniejących pomieszczeniach.

Jednocześnie pracujemy nad planami rozwoju, remontów i modernizacji pla-cówki. Chcemy być atrakcyjniejsi, szczególnie dla młodzieży, która do nas trafia.

Jakie jest zaangażowanie rodzin dzieci niepełnosprawnych w ich rozwój? Czy interesują się na bieżąco ich problemami?

- Z tym bywa różnie. Jest wiele rodzin żywo zainteresowanych edukacją, tera-pią, wychowaniem dzieci, ale zdarzają się też opiekunowie, którzy najchętniej sce-dowaliby opiekę nad dzieckiem od początku do końca na placówkę. Ci pierwsi sta-rają się również włączać się w rozwiązywanie problemów placówki, popychają do nowych poszukiwań, zaś drudzy uchylają się nawet od płatności za żywienie dzieci w placówce i dawno już stracili prawidłowy kontakt z dzieckiem. Oczywiście rozu-miem trudną sytuację rodzin dzieci niepełnosprawnych, często olbrzymie poświę-cenie ich matek rezygnujących z własnego życia na rzecz lepszego funkcjonowania dziecka, zabezpieczania jego potrzeb. Rozumiem również, że po wielu latach w nadziei na uzdrowienie, przy wielkim wysiłku dzieci i rodziców włożonym w proces rehabilitacji dziecka, można być zmęczonym a często i rozczarowanym co do efek-tów. Wiele małżeństw rozpada się nie wytrzymując ustawicznego ciężaru podpo-rządkowywania się terapii, rehabilitacji, braku czasu dla siebie nawzajem. Wówczas często rodzice szukają winnego sytuacji - macie specjalistów - niech coś wymyślą, pomogą. Mózgowe porażenie dziecięce to bardzo specyficzna jednostka chorobowa. Bywają takie postacie mpdz i okresy życia, że brak zmian na gorsze jest sukce-sem. Ale to bardzo trudne do zrozumienia i zaakceptowania. Wielu rodziców nie bierze tego pod uwagę. Zniechęcają się. A praca terapeutyczna z dzieckiem to nie tylko kilka godzin terapii w placówce, ale transfer na codzienne życie. Sama re-habilitacja na sali, gdzie uczymy różnych elementów nie ma sensu, konieczna jest integracja funkcji. Rehabilitacja dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym polega na tworzeniu i uczeniu się funkcji, a nie odtwarzaniu jej jak np. po wypadku. Jest to niepełnosprawność dynamiczna zmieniająca się stale pod wpływem oddziaływań i dlatego tak ważna jest praca z naszymi dziećmi.

Co sądzi Pan o klasach integracyjnych, w których uczą się zarówno dzieci zdrowe, jak i z różnymi schorzeniami? Zdania są podzielone. Zwolennicy uważają, że niepełnosprawne dzieci muszą się integrować i podążać za zdrowymi. Przeciwnicy twierdzą, że dzieci niepełnosprawne obniżają poziom zajęć, rozpraszają innych.

- W obu stwierdzeniach jest wiele prawdy. Ja powiem tylko tyle, że przychodzą do nas dzieci w różnym wieku i z różnymi doświadczeniami, często bardzo przykry-mi. Mamy wielką satysfakcję, gdy ci doroślejsi otwierają się i szczerze zwierzają, że mimo rozłąki z rodziną poczuli się tu u nas - w Helenowie - szczęśliwi i u siebie. Często dzieje się tak z przychodzącymi gimnazjalistami i licealistami. Ich wcześ-niejsze doświadczenia z klas integracyjnych są bardzo smutne. Integracja nie jest sprawą łatwą ani prostą. Przy niewielkim stopniu niepełnosprawności zdecydowanie ma sens. Problem zaczyna się w momencie gdy niepełnosprawność jest znaczna lub sprzężona. Proszę mi wierzyć, że nawet w takiej placówce jak nasza - ze spec-jalistami, oprzyrządowaniem, indywidualnym programem nauczania i terapii by-wają problemy, by skutecznie pomóc dziecku. A mamy w tej dziedzinie wieloletnią tradycję - od 25 lat zajmujemy się wieloprofilowym usprawnianiem dzieci z mózgo-wym porażeniem dziecięcym. Cóż więc z takim dzieckiem może zdziałać nauczyciel w klasie integracyjnej? Takie dziecko wymaga stałej współpracy wielu specjalistów. Ale z kolei dla niektórych rodziców ważniejsze jest to, by ich dziecko nie chodziło do szkoły segregacyjnej, jak się czasem wyrażają o placówkach z określeniem "specjalna". To naznacza dziecko i całą rodzinę. Szkoda tylko, że po 2-3 latach to właśnie ci rodzice trafiają do nas i błagają o przyjęcie dziecka. Wtedy to właśnie my stajemy się "ośrodkiem ostatniej szansy". Tak naprawdę to sami rodzice mają wielki problem w zaakceptowaniu niepełnosprawności swojego dziecka.

Jak Pan ocenia społeczny odbiór niepełnosprawności, czy poziom akceptacji i tolerancji sukce-sywnie wrasta wraz z akcjami medialnymi i promocją odmienności?

- Myślę, że zmienia się podejście społeczeństwa do osób niepełnosprawnych - zapewne za sprawą rozpowszechniania idei integracji osób niepełnosprawnych w społeczeństwie.

Sami niepełnosprawni są często sprawcami zmiany postawy zdrowej społecz-ności. Szczególnie cieszy mnie aktywność młodzieży, która chętnie włącza się w pomoc - mam tu na myśli choćby uczniów gimnazjum i liceum zaprzyjaźnionych z nami, wspomagających nas choćby w okresie świątecznym prezentami dla dzie-ciaków, ale też dyrekcje szkół, które wspomagały nas w rozpowszechnianiu akcji 1% na "Helenów" wśród rodziców swoich uczniów. Myślę też o pracownikach Telekomunikacji Polskiej SA, którzy wspomagają nas nie tylko darami, ale i pracą na rzecz naszych dzieci oraz wspólnie od wielu lat spędzają ze swoimi pociechami wigilię w naszym ośrodku. Również wielokrotnie pracownicy Conforamy dawali nam dowody zrozumienia naszych potrzeb nie tylko wspierając materialnie, ale i za-trudniając naszych absolwentów - dając im możliwość bycia przydatnym społecznie i podnoszenia poczucia własnej wartości. Nie zapominamy też o Totalizatorze Spor-towym, który organizując zakłady specjalne, wspiera naszą działalność. Dzięki niemu m.in. zakupiliśmy nowego busa dla 16 osób niepełnosprawnych. Mógłbym w tym miejscu przytoczyć jeszcze wiele innych dowodów, że poziom akceptacji i za-interesowania niepełnosprawnymi w naszym kraju wzrósł. Z pewnością jest o wiele lepiej niż parę lat temu i zapewne wielka w tym rola mediów. Ale niepełnosprawni potrzebują nie tylko akceptacji i tolerancji - myślę, że pora na kształtowanie posta-wy wszystkich zdrowych wewnętrznego przyzwolenia na takie samo życie, jak ludzi pełnosprawnych - a więc realizację zawodową i szczęście rodzinne. Naszym proble-mem staje się wypuszczenie w świat dorosłego człowieka, który niestety w polskich realiach bardzo rzadko ma szansę na siebie zapracować. Dla wielu naszych wycho-wanków moment rozstania z "Helenowem" staje się tragedią. Dlatego też powoła-liśmy Klub Absolwenta, w którym staramy się wypełnić zajęciami dzień i dać szansę bycia pomocnym młodszym - po prostu dać sens dalszego życia tym, którzy nie są w stanie kontynuować nauki na studiach.

Dziękuję za rozmowę i życzę sukcesów w dalszej działalności.

Rozmawiała Monika Kamińska