Trwa zbiórka dla Maksyma z Wawra. Chłopiec cierpi na rdzeniowy zanik mięśni

12-miesięczny Maksym Hrabchak z Wawra cierpi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) - rzadkie, genetycznie uwarunkowane schorzenie wywołujące postępujące upośledzenie mięśni szkieletowych. Chłopiec choruje na typ I, dający najgorsze rokowania.

Co to jest SMA?

- Wiadomość o chorobie synka odebrała nam nadzieję - piszą rodzice. Falenica chce nowej linii do metra. Ratusz mówi "nie" Mieszkańcy Falenicy dzień w dzień odczuwają niedogodności związane z kiepskim połączeniem autobusowym z lewobrzeżną częścią miasta. Lokalni samorządowcy domagają się wprowadzenia dodatkowej linii autobusowej, która dałaby możliwość dojazdu do stacji metra na Ursynowie. Co na to warszawscy urzędnicy? - Odebrała wiarę w to, że nasza przyszłość może wyglądać tak samo, jak rodziny ze zdrowym dzieckiem. SMA typu I to choroba, która kawałek po kawałku niszczy mięśnie, przede wszystkim te, dzięki którym jemy i oddychamy. Na Ukrainie nie było dla nas ratunku, dlatego przyjechaliśmy do Polski, bo tutaj nasze dziecko ma szansę żyć.

Leczenie objawowe polega na wentylacji mechanicznej, wsparciu żywieniowym i chirurgicznej korekcji ewentualnych zmian w kręgosłupie. Ogromne znaczenie dla spowolnienia rozwoju choroby ma fizjoterapia. W 2017 roku dopuszczony do użytku w Polsce został pierwszy lek przeciw rdzeniowemu zanikowi mięśni: nusinersen.

Zbiórka dla Maksyma

Na razie w zbiórce wzięły udział 62 osoby, które wpłaciły prawie 1300 zł. Do zakończenia brakuje jeszcze ponad 48 tys. zł. Zbiórka jest zweryfikowana przez fundację Siepomaga. Link do zbiórki

Na leczenie Maksyma można przekazać także 1% podatku dochodowego podczas rozliczania formularza PIT (numer KRS: 0000396361, cel szczegółowy 0109751 Maksym).

(dg)

REKLAMA