7-miesięczny syn naszych sąsiadów potrzebuje pomocy

- Gdybyś był zdrowy, Skarbie, od dawna obserwowałbyś świat z pionu, sztywno trzymając główkę. Pełzałbyś, powoli zaczynał siadać i raczkować. Świetnie radziłbyś sobie z piciem z butelki i coraz lepiej z gryzieniem kawałków. Ten chodnik to symbol Białołęki. Na co czekają władze dzielnicy i ZDM? Ulica Mehoffera od lat nie cieszy się dobrą opinią. Kierowcy narzekają na zły stan nawierzchni, a piesi - na wąskie, zniszczone pobocze, którym codziennie poruszają się z duszą na ramieniu. Wystarczy większy deszcz, by zostać ochlapanym, a przejazd autobusu niemal ociera się o wózki dziecięce. Mieszkańcy apelują o pilny remont. Czy miasto zareaguje, zanim dojdzie do tragedii? Wsadzałbyś wszędzie swój mały nosek i bawił się wszystkim, co wpadnie Ci w rączki. Ale, niestety - nie jesteś... - takimi słowami zwracają się do swojego 7-miesięcznego synka Maksyma rodzice.

Chłopiec z Białołęki ze straszną diagnozą

Maksym w tym momencie dosłownie "przelewa się" przez ręce. Jak opisują zrozpaczeni rodzice, trzymając go trzeba mocno stabilizować tułów i główkę tak, jak u noworodka. W silnych emocjach jego ciało przestaje go słuchać - Maksio bezwiednie napina się, pręży, wygina, układając w bardzo nienaturalne pozycje. Czasami przy tym płacze - wydaje się, że sprawia mu to ból. Jego rączki i nóżki prostują się wtedy tak mocno, że nie sposób ich zgiąć. Nie potrafi wypić wody z butelki, ma problemy z gryzieniem, często się krztusi, nawet własną śliną. Ulewa i wymiotuje. Ten chłopiec z naturalnego, bezproblemowego porodu, przez pierwsze tygodnie przybierający ponad normę, jedzący dużo, śpiący spokojnie, radosny, po pół roku swojego życia otrzymał druzgocącą diagnozę - zespół Lescha-Nyhana.

Dzieciństwo Maksia, zamiast beztroskiego eksplorowania świata, wypełniają wizyty w szpitalach, w gabinetach lekarskich i salach rehabilitacyjnych. Choroba w brutalny sposób atakuje jego układ nerwowy, nerki i układ żołądkowo-jelitowy. Powoduje znaczne opóźnienie rozwoju motorycznego, wiotkość, drżenia rączek, ruchy mimowolne i sztywnienia kończyn. Prowadzi do odkładania się w nerkach złogów, może wywołać kamicę, a nawet, w najgorszym przypadku, niewydolność. Wywołuje także silny refluks, którego objawy sprawiają, że z tygodnia na tydzień niknie w oczach. Średnio w drugim roku życia u dzieci z tym zespołem pojawiają się również samookaleczenia.

- Trudno nam wyobrazić sobie ogrom bólu, jakiego już wkrótce może zacząć doświadczać nasz malutki synek.

Plan na leczenie

Na chorobę dziecka nie ma obecnie lekarstwa. Jednak terapia genowa jest w opracowaniu, powoli zbliżając się do fazy badań klinicznych.

- Śledzimy na bieżąco postępy, uczestnicząc w spotkaniach z zespołem naukowców pracujących nad lekiem. Kontaktując się ze specjalistami z różnych stron świata, badającymi i leczącymi dzieci z tym syndromem, szukamy również rozwiązań, które mogłyby wspomóc rozwój Maksia i złagodzić objawy choroby - wyjaśniają rodzice.

Do czasu opracowania terapii genowej stała intensywna rehabilitacja, terapia u wykwalifikowanych specjalistów, specjalistyczna opieka doświadczonych lekarzy oraz przyjmowanie leków oddziałujących na objawy choroby, stanowią jedyną szansę na w miarę samodzielne życie maluszka.

- Na osiągnięcie jak największej sprawności i utrzymanie zdrowia, żeby nasz synek mógł samodzielnie usiąść i doświadczać rozmaitości świata. Żeby mógł się z nami skomunikować - powiedzieć nam co go boli, czego potrzebuje i pragnie, czego się boi, żeby był zdolny sięgać po to, czego chce bez naszego wsparcia i poruszać się samodzielnie, choćby na wózku. Pragniemy dla syna tej budującej poczucie własnej wartości autonomii - przekonują rodzice, którzy aby to osiągnąć potrzebują każdego wsparcia. I proszą o nie, nie dla siebie, lecz da dziecka. Dalsze utrzymanie chłopca w jak najlepszym stanie kosztuje krocie.

REKLAMA

Jak można pomóc?

Można pomóc tej czteroosobowej rodzinie z Białołęki. Na powrót do zdrowia Maksia, czekają nie tylko jego rodzice, ale też jego 3,5-letni brat. Zbiórkę pieniędzy na ten cel można wesprzeć na stronie: www.siepomaga.pl/maksym-glowienka. Chłopiec ma również własny, raczkujący blog: www.facebook.com/maksymeknatropie oraz grupę licytacyjną na Facebooku: www.facebook.com/groups/1554094305327146. Chłopcu można pomóc przekazując też 1,5% podatku z PIT wpisując numer KRS fundacji "Serca Dla Maluszka": 0000387207 z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy "4389 Maksym Głowienka".

MB