REKLAMA

Białołęka

społeczeństwo »

 

7-miesięczny syn naszych sąsiadów potrzebuje pomocy

  12 lutego 2024

alt='7-miesięczny syn naszych sąsiadów potrzebuje pomocy'
źródło: Facebook/Maksymek na tropie - w poszukiwaniu utraconego zdrowia

7-miesięczny Maksym z Białołęki walczy z nieuleczalną chorobą. Aby zdążył do terapii genowej, potrzebuje naszej pomocy. Ta jest organizowana na różne sposoby, a na jego zdrowie czekają rodzice i 3,5-letni braciszek.

REKLAMA

- Gdybyś był zdrowy, Skarbie, od dawna obserwowałbyś świat z pionu, sztywno trzymając główkę. Pełzałbyś, powoli zaczynał siadać i raczkować. Świetnie radziłbyś sobie z piciem z butelki i coraz lepiej z gryzieniem kawałków. Jak inwestować po dokładnej analizie produktów bankowych? Jak inwestować po dokładnej analizie produktów bankowych?
W obliczu dynamicznych zmian na rynku finansowym, właściwa analiza produktów bankowych jest kluczem do efektywnej i zrównoważonej inwestycji. W naszej dzisiejszej dyskusji skupimy się na tym, jak inwestycje po analizie produktów bankowych mogą przyczynić się do rozwoju osobistych finansów oraz wpłynąć pozytywnie na środowisko i społeczeństwo. Wykorzystamy tutaj wiedzę na temat funduszy inwestycyjnych, zasad ESG (Environmental, Social, Governance) oraz praktyczne aspekty analizy finansowej. Warto pamiętać, że współczesny bank - zielony i nowoczesny - jest naszym partnerem na każdym etapie podróży inwestycyjnej, pomagając w wyborze ekologicznych rozwiązań i ocenie ich wyników.
Wsadzałbyś wszędzie swój mały nosek i bawił się wszystkim, co wpadnie Ci w rączki. Ale, niestety - nie jesteś... - takimi słowami zwracają się do swojego 7-miesięcznego synka Maksyma rodzice.

Chłopiec z Białołęki ze straszną diagnozą

Maksym w tym momencie dosłownie "przelewa się" przez ręce. Jak opisują zrozpaczeni rodzice, trzymając go trzeba mocno stabilizować tułów i główkę tak, jak u noworodka. W silnych emocjach jego ciało przestaje go słuchać - Maksio bezwiednie napina się, pręży, wygina, układając w bardzo nienaturalne pozycje. Czasami przy tym płacze - wydaje się, że sprawia mu to ból. Jego rączki i nóżki prostują się wtedy tak mocno, że nie sposób ich zgiąć. Nie potrafi wypić wody z butelki, ma problemy z gryzieniem, często się krztusi, nawet własną śliną. Ulewa i wymiotuje. Ten chłopiec z naturalnego, bezproblemowego porodu, przez pierwsze tygodnie przybierający ponad normę, jedzący dużo, śpiący spokojnie, radosny, po pół roku swojego życia otrzymał druzgocącą diagnozę - zespół Lescha-Nyhana.

Dzieciństwo Maksia, zamiast beztroskiego eksplorowania świata, wypełniają wizyty w szpitalach, w gabinetach lekarskich i salach rehabilitacyjnych. Choroba w brutalny sposób atakuje jego układ nerwowy, nerki i układ żołądkowo-jelitowy. Powoduje znaczne opóźnienie rozwoju motorycznego, wiotkość, drżenia rączek, ruchy mimowolne i sztywnienia kończyn. Prowadzi do odkładania się w nerkach złogów, może wywołać kamicę, a nawet, w najgorszym przypadku, niewydolność. Wywołuje także silny refluks, którego objawy sprawiają, że z tygodnia na tydzień niknie w oczach. Średnio w drugim roku życia u dzieci z tym zespołem pojawiają się również samookaleczenia.

- Trudno nam wyobrazić sobie ogrom bólu, jakiego już wkrótce może zacząć doświadczać nasz malutki synek.

Zapraszamy na zakupy

Plan na leczenie

Na chorobę dziecka nie ma obecnie lekarstwa. Jednak terapia genowa jest w opracowaniu, powoli zbliżając się do fazy badań klinicznych.

- Śledzimy na bieżąco postępy, uczestnicząc w spotkaniach z zespołem naukowców pracujących nad lekiem. Kontaktując się ze specjalistami z różnych stron świata, badającymi i leczącymi dzieci z tym syndromem, szukamy również rozwiązań, które mogłyby wspomóc rozwój Maksia i złagodzić objawy choroby - wyjaśniają rodzice.

Do czasu opracowania terapii genowej stała intensywna rehabilitacja, terapia u wykwalifikowanych specjalistów, specjalistyczna opieka doświadczonych lekarzy oraz przyjmowanie leków oddziałujących na objawy choroby, stanowią jedyną szansę na w miarę samodzielne życie maluszka.

- Na osiągnięcie jak największej sprawności i utrzymanie zdrowia, żeby nasz synek mógł samodzielnie usiąść i doświadczać rozmaitości świata. Żeby mógł się z nami skomunikować - powiedzieć nam co go boli, czego potrzebuje i pragnie, czego się boi, żeby był zdolny sięgać po to, czego chce bez naszego wsparcia i poruszać się samodzielnie, choćby na wózku. Pragniemy dla syna tej budującej poczucie własnej wartości autonomii - przekonują rodzice, którzy aby to osiągnąć potrzebują każdego wsparcia. I proszą o nie, nie dla siebie, lecz da dziecka. Dalsze utrzymanie chłopca w jak najlepszym stanie kosztuje krocie.

Jak można pomóc?

Można pomóc tej czteroosobowej rodzinie z Białołęki. Na powrót do zdrowia Maksia, czekają nie tylko jego rodzice, ale też jego 3,5-letni brat. Zbiórkę pieniędzy na ten cel można wesprzeć na stronie: www.siepomaga.pl/maksym-glowienka. Chłopiec ma również własny, raczkujący blog: www.facebook.com/maksymeknatropie oraz grupę licytacyjną na Facebooku: www.facebook.com/groups/1554094305327146. Chłopcu można pomóc przekazując też 1,5% podatku z PIT wpisując numer KRS fundacji "Serca Dla Maluszka": 0000387207 z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy "4389 Maksym Głowienka".

MB

.
 

Komentarze

Ten artykuł nie ma jeszcze żadnych komentarzy. Twój może być pierwszy...

LINKI SPONSOROWANE

REKLAMA

Kup bilet

REKLAMA

Najnowsze informacje na TuBiałołęka

REKLAMA

REKLAMA

REKLAMA

Najchętniej czytane na TuBiałołęka

Artykuły sponsorowane

REKLAMA

REKLAMA

Top hotele na Lato 2024
Top hotele na Lato 2024

Kup bilet

Znajdź swoje wakacje

Powyższe treści pochodzą z serwisu Wakacje.pl.

Polecamy w naszym pasażu

Wstąp do księgarni

REKLAMA

REKLAMA

Zima 2023/2024
Zima 2023/2024

REKLAMA

REKLAMA

Wyjazdy sportowe
Wyjazdy sportowe