Na Leonarda wołają o pomoc

To jedyne takie miejsce w województwie mazowieckim, gdzie przebywają osoby po 25 roku życia. Niestety zarówno podopieczni, jak i ich rodzice borykają się z ogro-mem codziennych trudności i problemów wynikających ze złego stanu prawnego.

Co to jest niepełnosprawność sprzężona?

W około 90% ludzie ci doznali urazu okołoporodowego (niedotlenienie, wylew krwi, uraz mechaniczny) zaliczanego do mózgowego porażenia dziecięcego. Od urodze-nia miały porażenie górnych i dolnych kończyn, znaczne upośledzenie umysłowe, utratę lub częściowy zanik wzroku, padaczkę i nadpobudliwość psychoruchową. W większości wypadków jedna osoba posiada niemal wszystkie wymienione cechy.

O co chodzi?

Istniejące przepisy nie wyodrębniają osoby z niepełnosprawnością złożoną, nie-zdolną do samodzielnej egzystencji, potrzebującej drugiej osoby do pomocy. Do 25 roku życia według przepisów takie osoby mają prawo do bezpłatnego środka transportu, który wozi je do ośrodków. Po 25 roku życia ludzie ci tracą przywileje, a za transport zaczynają niestety płacić rodzice. Koszty wahają się między 600 a 2 tys. zł miesięcznie. Na pomoc z dzielnic nie mają co liczyć, OPS-y również pod-chodzą do sprawy z dystansem. Dlaczego? Każdy niepełnosprawny dostaje rentę w wysokości 532 zł miesięcznie. Po zsumowaniu dochodów rodziny - a do nich wlicza się dochód ojca, matki, brata czy siostry - często przekroczony jest maksymalny próg dochodowy na osobę. W związku z tym pomoc opieki społecznej odpada.

Tymczasem miesięczny koszt utrzymania osoby niepełnosprawnej to kwota 2,5 do 3 tys. zł w zależności od potrzeb wynikających z niepełnosprawności. Państwo już nic nie dokłada. Oprócz refundacji 60 pieluch, które i tak nie starczają na cały miesiąc. Zapotrzebowanie na pampersy jest trzykrotnie większe. Niezbędne leki też są refundowane, ale przy ich stałym podawaniu zwiększają się koszty leków osło-nowych - płatnych w stu procentach.

Osoba z niepełnosprawnością złożoną w większości przypadków pozostaje w rodzinie, która przejmuje na siebie wszystkie obowiązki - odciążając tym samym państwo. Ciężar codziennej opieki spoczywa przede wszystkim na matce - nie pra-cującej - która jest pielęgniarką, przyjacielem, rehabilitantką i nauczycielem. Praca matki nie jest w żaden sposób wynagradzana, a po osiągnięciu wieku emerytalnego dostaje ona najniższą z możliwych kwotę.

Sytuacja z roku na rok się pogarsza. Rodzice się starzeją - niektórzy odchodzą - są schorowani i sami wymagają opieki lekarskiej. I znów pojawia się problem. Żaden ośrodek nie chce przyjmować ludzi ze sprzężoną niepełnosprawnością np. na czas pobytu rodzica w szpitalu. Nawet prywatne ośrodki nie chcą o tym słyszeć. Co więc mają zrobić rodzice? Czasami - aż przykro mówić - życzą swoim dzieciom śmierci przed nimi samymi, bo wiedzą, że nikt nie będzie w stanie zająć się ich synem czy córką.

Rodzice głośno wołają o pomoc, zwracają się z prośbą do różnych instytucji, piszą do posłów - niestety ich próby spełzają na niczym.

Problemów i banalnych sytuacji, z jakimi rodzice stykają się na co dzień jest niestety cała masa.

Jeżeli ktoś z naszych Czytelników chciałby w jakikolwiek sposób wspomóc ro-dziców proszony jest o kontakt z ośrodkiem na ul. Leonarda 12, tel. 022 632-45-61 lub nasz numer redakcyjny 022 374-00-53.

Agnieszka Pająk-Czech