25 lat i co dalej?

Po licznych prośbach, wiceburmistrz Białołęki Andrzej Opolski zobowiązał się, że pomoże rodzinie. - Podjęliśmy współpracę z ośrodkiem pomocy społecznej. Nie możemy załatwić dotacji do transportu, ale postaramy się w inny sposób wspomóc rodzinę. Będziemy zwracać koszty zakupu lekarstw i zrefundujemy basen młodszej siostry Ani. Dodatkowo postaramy się pokryć wydatki związane z pobytem Ani w ośrodku. Szukamy sponsorów, którzy chcieliby pomóc rodzinie. Sądzę, że od pierwszego kwietnia pomoc zostanie uruchomiona - mówi burmistrz.

Na pomoc rodzice Ani czekają bardzo długo. - Musiałam przedstawić plik za-świadczeń od męża z pracy, złożyć mnóstwo rachunków i dokumentów potwierdza-jących koszty utrzymania niepełnosprawnego dziecka. Było to upokarzające, ale chcę córce zapewnić godne życie. Czekamy na konkretne decyzje. Czas płynie. Jeżeli sprawa będzie się przeciągać, Ania za słabą frekwencję zostanie wypisana z ośrodka - mówi pani Jolanta, matka dziewczyny.

Rodzice borykają się z kolejnym kłopotem. Człowiek, który woził Anię na zaję-cia, nie może już podjąć się tego zadania. Rozpaczliwe poszukiwania jego następcy spełzły na niczym. - Taksówkarze nie chcą, bądź za dużo sobie liczą. Z domu do ośrodka za jeden kurs trzeba zapłacić około 30 zł. Stawka dzienna to 60 zł. Łatwo można obliczyć, ile wydamy na przejazdy w ciągu miesiąca. Do tego dochodzą leki, ubrania, środki higieniczne i czystości. Nie stać nas na codzienne dowożenie Ani taksówką. Poza tym moje dziecko źle reaguje na nowe twarze. Powinniśmy mieć jednego konkretnego przewoźnika. Prywatne firmy zajmujące się transportem nie-pełnosprawnych liczą sobie 100 zł za dzienną obsługę. Taka kwota jest dla nas kosmiczna - mówi pani Jolanta.

Wiceburmistrz Andrzej Opolski po opublikowaniu w jednym z poprzednich wy-dań artykułu "Ania chce skończyć szkołę" wysłał do "Echa" obszerne wyjaśnienie. Przytoczył sporo liczb i przepisów. Zwrócił uwagę na konieczność stworzenia na Białołęce ośrodka rehabilitacji dla niepełnosprawnych. Urząd wie swoje, a miesz-kance Białołęki nadal nikt nie pomaga.

Ludzie, których państwo nie widzi

Rodzice Ani nie są odosobnieni w swoich problemach. Wszystkie niepełnosprawne, głęboko upośledzone osoby, od 25 roku życia pozbawione są nie tylko dofinanso-wania transportu, ale i konkretnej pomocy ze strony państwa. Pieniądze, które dostają, to kropla w morzu potrzeb. Brakuje także specjalistycznych ośrodków.

- Doskonale wiem, z jakimi problemami borykają się rodzice niepełnospraw-nych dzieci. Mój syn wymaga stałej specjalistycznej opieki - mówi poseł Krzysztof Tyszkiewicz, do którego zwróciliśmy się o pomoc w sprawie Ani. - Nie jest upośle-dzony w takim stopniu, jak Ania, ale wiem, ile kosztuje moją rodzinę jego rehabili-tacja i pamiętam przeszkody, na jakie trafialiśmy. Z chęcią spotkam się z zainte-resowanymi rodzicami. Być może znajdziemy jakieś sensowne rozwiązanie. Pewne jest, że obecne przepisy należy zmienić i to jak najszybciej.

Rodzice dzieci z ośrodka na ul. Leonarda spotkali się już z Jarosławem Dudą, pełnomocnikiem rządu ds. osób niepełnosprawnych. Przedstawili problem dowozu dzieci do ośrodków oraz zwrócili uwagę na bardzo niskie renty socjalne (448 zł) i zasiłki pielęgnacyjne (153 zł). Mówili, że na terenie Warszawy brak jest ośrodków dla dorosłych osób z głębokim upośledzeniem. Większość z nich siedzi w domach bez żadnej pomocy specjalistów. Rodzice dzieci z ośrodka przy ul. Leonarda boją się, że taka sytuacja również może dotknąć ich pociechy.

- Całe lata pracy specjalistów i pieniędzy wyłożonych chociażby na transport do ośrodka pójdą na marne. Nasze dzieci nie potrzebują współczucia, tylko konkret-nych działań. Chcemy, żeby były rehabilitowane przez całe życie, mogły przebywać w swoim środowisku i były pod pełną opieką specjalistów - mówili do Jarosława Dudy. Pełnomocnik rządu zgodził się z rodzicami. Zaoferował jak najszybsze roz-patrzenie problemu: - Musimy działać mądrze, ale nie pochopnie. Na pewno zmiany będą postępowały powoli, ale przecież chodzi nam o długoterminowe rozwiązania - mówił Jarosław Duda.

Faktem jest, że w Warszawie brakuje specjalistycznych ośrodków dla ciężko upośledzonych osób. Klasyczne domy opieki społecznej nie są przystosowane do przyjmowania ludzi dotkniętych np. porażeniem mózgowym, ruchowym i często niewidomych. Tym osobom potrzebna jest prawdziwa fachowa pomoc, jaką mogą otrzymać tylko w specjalistycznych placówkach - choćby takich, jak na Leonarda. Już teraz rodzice dorosłych dzieci martwią się, co będzie, kiedy zabraknie ich opieki. Czy państwo zapewni niepełnosprawnym Polakom godne warunki życia? Czy skaże ich na zamknięcie i powolne umieranie? Jeżeli teraz nikt nie zareaguje na rozpaczliwe wołanie rodziców, los ich dzieci będzie przesądzony.

Warto byłoby poruszyć ten temat nie tylko w Warszawie, ale też na skalę ogólnopolską. Po opublikowaniu na stronie internetowej "Echa" artykułu o Ani, docierają do nas sygnały od rodziców z innych miast, którzy borykają się z takimi samymi problemami. Odgrażają się, że jeżeli nikt nie zareaguje, to ich dzieci wyjadą wózkami na ulice.

- Czy blokada dróg przez wózki inwalidzkie będzie równie skuteczna jak groźby górników? - pytają bezradnie.

Agnieszka Pająk-Czech