11-letni Łukasz z Bemowa potrzebuje naszej pomocy
24 czerwca 2020
11-letni Łukasz z Bemowa cierpi na rzadki przypadek autoimmunologicznego zapalenia mózgu. Objawia się to tym, że chłopiec zachowuje się irracjonalnie - krzywdzi siebie i innych. Koszt półrocznej terapii w Kijowie jest ogromny, jednak jego mama nie poddaje się i za pośrednictwem Facebooka i siepomaga.pl prosi o wsparcie. Jak można pomóc?
- Syna wychowuję sama. Bez niczyjej pomocy, 24 godziny na dobę jestem z chorym, cierpiącym i bardzo nieprzewidywalnym w zachowaniu dzieckiem. Bez rodziny, bez nikogo i coraz częściej bez nadziei... Początkowo nic nie zapowiadało, że życie moje i syna stanie się koszmarem. Do niedawna Łukasz funkcjonował nawet dobrze, mimo licznych problemów związanych z autyzmem. Miałam wielką nadzieję, że dzięki nieustannym terapiom syn nadgoni rówieśników i kiedyś będzie samodzielny... - napisała matka chłopca.
Jak to się zaczęło?
W 2017 roku Łukasz przeszedł infekcję gardła. Miał wtedy 8 lat. I nagle zaczął tracić zdobyte umiejętności, stał się agresywny.
- Od tamtej pory przez 80% dnia Łukasz skupia się na swoich żyłach, mówi tylko o nich, ściska kończyny, aby żyły wyszły na wierzch. Robi to sobie, mnie i wszystkim, których spotka. Bije siebie w okolice serca, w kółko myje ręce, dotyka ustami wszelkie słupki, rury, znaki drogowe, studzienki ściekowe. Stuka, puka, niszczy przedmioty, drzwi, meble. Demoluje mieszkanie, atakuje dzieci i dorosłych, nie mówiąc o mnie, która jestem najbliżej, często poraniona fizycznie - relacjonuje matka chłopca.
Zespół Pandas. Co to jest?
W ostatnim roku Łukasz był kilka razy hospitalizowany w szpitalach neurologicznych w Warszawie i Poznaniu. Przeszedł dzielnie serie specjalistycznych badań, których bardzo się bał. Postawiono diagnozę: Zespół Pandas Autoimmunologiczny Pediatryczny Zespół Zaburzeń Neuropsychiatrycznych po infekcji Streptococcus (paciorkowca). Paciorkowiec ten może być wszędzie - w nosie, oku, odbycie, migdałkach itp. Układ immunologiczny Łukasza nie działa prawidłowo. Przeciwciała skierowane do walki z bakterią, zamiast ją zwalczać, mylą i rozpoznają komórki własnego organizmu jako wroga. W przypadku tego zespołu atakują komórki mózgu, które odpowiedzialne są m.in. za zachowanie, emocje, motorykę - stąd pojawiają się zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne, zmiany w zachowaniu, agresja itp.
Jak można pomóc?
Wdrożone leczenie w postaci antybiotykoterapii nie przyniosło poprawy. Pozostaje tylko leczenie bardziej inwazyjne, jako leczenie ostatniej szansy - podanie dożylnych wlewów immunoglobulin IVIG. Jest to na chwilę obecną jedyny ratunek, gdyż nieleczony Pandas powoduje nieodwracalne uszkodzenie mózgu. W lipcu tego roku Łukasz przeszedł szereg kolejnych badań w prywatnej Klinice Neuroimmunologii w Kijowie, które potwierdziły Pandas. Leczenie w Kijowe trzeba rozpocząć już teraz, gdyż Łukasz ma aktualne badania z lipca 2019 i na ich podstawie proponowane jest leczenie. Jednak koszt samej terapii szacowany jest na ponad 150 tys. zł. Dla niepracującej matki jest to zawrotna suma.
- Błagam o pomoc. Dla Łukasza i dla mnie to ostatnia szansa na normalne życie. On ma dopiero 11 lat, a nie tak powinno wyglądać jego dzieciństwo - apeluje. Pomóc można wpłacając każdą, nawet najmniejszą kwotę na www.siepomaga.pl . Trzeba się jednak pospieszyć, gdyż zbiórka kończy się już w piątek 26 czerwca. Dodatkowo, wraz ze wzrostem wagi chłopca rosną też koszty jego leczenia.
(DB)
