11-letnia mieszkanka Bielan walczy o życie. Jak możemy jej pomóc?
2 sierpnia 2023
Paulina, 11-letnia dziewczynka z Warszawy, choruje na pediatryczne autoimmunologiczne zaburzenie neuropsychiatryczne i potrzebuje naszej pomocy. Jak możemy wesprzeć dzielną mieszkankę Bielan?
- Choroba córki spędza nam sen z powiek nie tylko dlatego, że ona cierpi fizycznie i psychicznie, ale także dlatego, że w naszym kraju nie ma skutecznej terapii leczenia tej rzadkiej choroby. Terapia dostępna za granicą, ale jej koszt przerasta nasze możliwości - wyznaje mama Paulinki, pani Iwona.
Rodzina z Bielan potrzebuje pomocy
Pani Iwona wraz z mężem wychowują dwie córki na warszawskich Bielanach.
Kupujemy podręczniki - gdzie ich szukać i o czym warto pamiętać?
Mimo iż do rozpoczęcia roku szkolnego zostało kilka tygodni, większość rodziców zaczyna kompletować wyprawki szkolne. Wiele osób decyduje się na zakupy przez internet, gdyż zamówienia można dokonać szybko i sprawnie przy pomocy swojego telefonu. Gdzie więc szukać podręczników dla dzieci online? Na co zwrócić uwagę przy zakupie tego typu asortymentu? Poniżej kilka przydatnych wskazówek.
Przykra historia z Paulinką zaczęła się całkiem "niewinnie" - od anginy, którą dziewczynka przeszła trzy lata temu. Krótko po niej rodzice zauważyli u córki tiki: mruganie oczami, unoszenie ramion. - Objawy zostały przez pediatrę zbagatelizowane. Podobnie zachował się neurolog, który nie widział w zachowaniu córki niczego groźnego - wyznaje mama. Tiki były, mijały, znów się pojawiały. W 2022 roku Paulina trafiła do szpitala z powodu bólu brzucha. Po tym incydencie nie była w stanie utrzymać kontaktu wzrokowego. Doszło poruszanie ramionami, ruchy rąk przypominające wkręcanie żarówek, pojawiły się szybkie, gwałtowne zmiany nastroju oraz bóle głowy.
Dzielna 11-latka mierzy się z chorobą
Po wykonaniu badań w Warszawie, Poznaniu i Dąbrowie Górniczej okazało się, że Paulina ma zmiany w obrazie rezonansu głowy, a do tego w wymazach znaleziono gronkowca i paciorkowca. Ponadto odkryto przeciwciała, które atakują mózg. Niestety w Polsce nie ma skutecznej terapii. Po leczeniu antybiotykami i lekami przeciwzapalnymi tiki się zmniejszyły, ale nie ustąpiły.
- W październiku pojechałam z Pauliną do kliniki Vivere w Kijowie, nie zważając na szalejącą wojnę. Po wykonaniu szeregu badań tamtejsi lekarze postawili diagnozę - zespół Pandas. Paulina dostała immunoglobuliny i antybiotyk. Z zaleceniem czekania na wyniki badań genetycznych wróciłam do domu. Badania wykonane w Polsce i Ukrainie kosztowały w sumie około 60 tysięcy złotych - wyznaje mama walcząca o zdrowie córki. Do Zespołu Pandas doszła jeszcze wada genetyczna (Paulinie brakuje pięciu genów).
Plany leczenia Pauliny we Włoszech
Ponieważ w Ukrainie trwa wojna, rodzina boi się tam jechać z dzieckiem ponownie. Szukali więc innych specjalistów i innego sposobu leczenia.
- Udało nam się skontaktować z włoskim lekarzem z Bari. Dr Nicola Antonucci na razie zalecił leczenie farmakologiczne, ale z dużym prawdopodobieństwem czekają nas kosztowne, comiesięczne wyjazdy do Włoch, by Paulina otrzymywała wlewy. Koszt jednego to 25 tys. złotych za sam lek, a Paulina potrzebuje minimum sześciu wlewów. W Polsce istnieje jedynie refundowane leczenie immunoglobulinami, ale warunkiem są przeciwciała nMda. Tych Paulina nie ma, więc jesteśmy pozostawieni sami sobie - wyznaje pani Iwona.
Jak można pomóc dziewczynce?
Nawet dobrze zarabiającej osoby nie stać na wydawanie co miesiąc tak wielkiej kwoty na leczenie dziecka. Rodzina z Bielan nie ma już żadnych oszczędności ani możliwości pozyskania tak dużych pieniędzy.
- Musimy liczyć na dobro i wsparcie bliskich oraz zupełnie obcych ludzi. Pieniądze zebrane dzięki Wam, pomogą nam leczyć córkę przy pomocy terapii, która przynosi rezultaty - wyznaje matka. Pieniądze na leczenie 11-latki można wpłacać wchodząc na: zrzutka.pl lub dokonując bezpośredniej wpłaty na rachunek: 43 1750 1312 6886 5198 8476 6658, tytułem: Leczenie Pauliny. Wesprzeć nastolatkę można też bezgotówkowo klikając w: www.dobryklik.pl lub przekazując fanty na licytację leczenia dziewczynki: www.facebook.com/groups/807736043682952/ i uczestnicząc w nich.
(jr)
.