11-letnia mieszkanka Bielan walczy o życie. Jak możemy jej pomóc?
2 sierpnia 2023
Paulina, 11-letnia dziewczynka z Warszawy, choruje na pediatryczne autoimmunologiczne zaburzenie neuropsychiatryczne i potrzebuje naszej pomocy. Jak możemy wesprzeć dzielną mieszkankę Bielan?
- Choroba córki spędza nam sen z powiek nie tylko dlatego, że ona cierpi fizycznie i psychicznie, ale także dlatego, że w naszym kraju nie ma skutecznej terapii leczenia tej rzadkiej choroby. Terapia dostępna za granicą, ale jej koszt przerasta nasze możliwości - wyznaje mama Paulinki, pani Iwona.
Rodzina z Bielan potrzebuje pomocy
Pani Iwona wraz z mężem wychowują dwie córki na warszawskich Bielanach.
Pijani leżą w windzie, chodzą z "browcem" i petem. Oto węzeł Młociny
Obecność licznych żebraków, bezdomnych i osób pod wpływem alkoholu można uznać za problem do rozwiązania albo za specyfikę dworca i swego rodzaju folklor, z którym trzeba się pogodzić. Która opcja wygra na Młocinach?
Przykra historia z Paulinką zaczęła się całkiem "niewinnie" - od anginy, którą dziewczynka przeszła trzy lata temu. Krótko po niej rodzice zauważyli u córki tiki: mruganie oczami, unoszenie ramion. - Objawy zostały przez pediatrę zbagatelizowane. Podobnie zachował się neurolog, który nie widział w zachowaniu córki niczego groźnego - wyznaje mama. Tiki były, mijały, znów się pojawiały. W 2022 roku Paulina trafiła do szpitala z powodu bólu brzucha. Po tym incydencie nie była w stanie utrzymać kontaktu wzrokowego. Doszło poruszanie ramionami, ruchy rąk przypominające wkręcanie żarówek, pojawiły się szybkie, gwałtowne zmiany nastroju oraz bóle głowy.
Dzielna 11-latka mierzy się z chorobą
Po wykonaniu badań w Warszawie, Poznaniu i Dąbrowie Górniczej okazało się, że Paulina ma zmiany w obrazie rezonansu głowy, a do tego w wymazach znaleziono gronkowca i paciorkowca. Ponadto odkryto przeciwciała, które atakują mózg. Niestety w Polsce nie ma skutecznej terapii. Po leczeniu antybiotykami i lekami przeciwzapalnymi tiki się zmniejszyły, ale nie ustąpiły.
- W październiku pojechałam z Pauliną do kliniki Vivere w Kijowie, nie zważając na szalejącą wojnę. Po wykonaniu szeregu badań tamtejsi lekarze postawili diagnozę - zespół Pandas. Paulina dostała immunoglobuliny i antybiotyk. Z zaleceniem czekania na wyniki badań genetycznych wróciłam do domu. Badania wykonane w Polsce i Ukrainie kosztowały w sumie około 60 tysięcy złotych - wyznaje mama walcząca o zdrowie córki. Do Zespołu Pandas doszła jeszcze wada genetyczna (Paulinie brakuje pięciu genów).
Plany leczenia Pauliny we Włoszech
Ponieważ w Ukrainie trwa wojna, rodzina boi się tam jechać z dzieckiem ponownie. Szukali więc innych specjalistów i innego sposobu leczenia.
- Udało nam się skontaktować z włoskim lekarzem z Bari. Dr Nicola Antonucci na razie zalecił leczenie farmakologiczne, ale z dużym prawdopodobieństwem czekają nas kosztowne, comiesięczne wyjazdy do Włoch, by Paulina otrzymywała wlewy. Koszt jednego to 25 tys. złotych za sam lek, a Paulina potrzebuje minimum sześciu wlewów. W Polsce istnieje jedynie refundowane leczenie immunoglobulinami, ale warunkiem są przeciwciała nMda. Tych Paulina nie ma, więc jesteśmy pozostawieni sami sobie - wyznaje pani Iwona.
Jak można pomóc dziewczynce?
Nawet dobrze zarabiającej osoby nie stać na wydawanie co miesiąc tak wielkiej kwoty na leczenie dziecka. Rodzina z Bielan nie ma już żadnych oszczędności ani możliwości pozyskania tak dużych pieniędzy.
- Musimy liczyć na dobro i wsparcie bliskich oraz zupełnie obcych ludzi. Pieniądze zebrane dzięki Wam, pomogą nam leczyć córkę przy pomocy terapii, która przynosi rezultaty - wyznaje matka. Pieniądze na leczenie 11-latki można wpłacać wchodząc na: zrzutka.pl lub dokonując bezpośredniej wpłaty na rachunek: 43 1750 1312 6886 5198 8476 6658, tytułem: Leczenie Pauliny. Wesprzeć nastolatkę można też bezgotówkowo klikając w: www.dobryklik.pl lub przekazując fanty na licytację leczenia dziewczynki: www.facebook.com/groups/807736043682952/ i uczestnicząc w nich.
(jr)
.











































