Moje Zaduszki

Spaceruję z dziećmi po cmentarzu w te dwa piękne i słoneczne tego roku dni, przez dwa rozświetlone czerwono-złotymi światłami zniczy wieczory. Spotykam inne ro-dziny z dziećmi. Te spotkania są równie ważne. Przychodzimy tutaj przede wszyst-kim oddać hołd i modlitwę zmarłym, ale chcemy także spotkać na cmentarzu ży-wych: znajomych, rodzinę. Podczas moich wędrówek po ustrojonych cmentarzach, spotykam koleżankę ze studiów. Mamy dzieci w podobnym wieku. Uciszamy je, aby witały się ze sobą stosownie do miejsca, nie tak spontanicznie. Dzieci baraszkują w złotych liściach, a my - no cóż, nie da się nie wspomnieć znajomych, nie opowie-dzieć o tym, czym się aktualnie zajmujemy, o naszych rodzinach. Bieżące sprawy potrafią przyćmić blask płonących zniczy i jesienną nostalgię nad przemijaniem. Już nie tłumaczę mojemu synowi kim był wujek dziadka, bo spotkanie z żywymi jest ważniejsze, a dzisiejszy dzień jutro będzie przeszłością. Tamten wuj Józef żyje dziś w moim małym Józiu. Rodzą się nowe dzieci, a życie przecież składa się z pożeg-nań. Pierwsze poważne pożegnanie: z brzuchem mamy, później, gdy trzeba zostać w przedszkolu, w szkole. Żegnamy się z rodzinnym domem, tworząc własny, aż żegnamy się z rodzicami, gdy przejdą na drugą stronę światła. Dla naszych malu-chów ta przyszłość to "wiekuista wieczność", o której żadne z nich w tej chwili nie ma pojęcia.

- Słuchaj, czy w waszej szkole coś się dzieje? Bo w naszej to ciągle coś się dzieje! - wyrywa mnie z zamyślenia piskliwy głos mojej koleżanki. - Czy coś się dzieje w naszej szkole? Przez cały czas dzieją się najważniejsze na świecie rzeczy! Słyszałam, że kilka dni temu Kuba z szóstej klasy odważył się i przeszedł kilka kroków po sali gimnastycznej bez kul! A gdy upadnie, potrafi wstać bez niczyjej pomocy. Dziesięcioletni Janek z czwartej zaczyna wstawać z wózka i z asekuracją robi pierwsze kroki. Przy dużej pomocy rodziców będzie chodził o kulach. Na wy-cieczce z klasą zszedł z pomocą nauczycielki do bunkrów, które zwiedzali. Klaudia i Gabrysia nie mają takiego szczęścia, ale obie wjeżdżają samodzielnie podjazdem pod górę, gdy inni używają schodów, a Klaudia po wyjęciu z wózka staje na głowie! Podobno uczy się chodzić na rękach, dzięki temu będzie mogła sama się poruszać. Wszyscy uczą się w klasach integracyjnych razem z innymi dziećmi. Uczą się tego samego, bo ich poziom intelektualny jest taki sam, jak zdrowych kolegów. Tutaj dzieją się naprawdę ważne rzeczy! Oni wszyscy osiągnęli już swoje Kilimandżaro! A inni? Ci zdrowi? - jak w każdej szkole. Wspólnie z niepełnosprawnymi kolegami bio-rą udział w kuratoryjnych konkursach: matematycznych, językowych, wyjeżdżają ze swoimi wychowawcami na wycieczki, na festiwal nauki, do kin, teatrów, ko-rzystając w pełni z kulturalnej oferty stolicy.

Wszystkiego tego doświadcza mój zdrowy syn, chodząc do klasy integracyjnej w Szkole Podstawowej nr 216 w Miedzeszynie. Sukcesy tamtych dzieci widzi na co dzień.

Moje dzieci są zdrowe i dziękuję Bogu za to, że są i za to, że są zdrowe. Odkąd mój syn chodzi do szkoły z klasami integracyjnymi, wiem, jakie mam szczęście, że urodziły mi się zdrowe dzieci - odpowiadam.

- Czy to wszystkie wasze sukcesy? A tenis, konie, fortepian, angielski? - pyta ironicznie koleżanka. - Tak, jeżdżę z dziećmi trochę na sport i na angielski. Oczy-wiście rozwijam ich zainteresowania w miarę moich możliwości - odpowiadam. Ale czy tej polakierowanej, różowej blondyneczce (ostatnio w modnie ufarbowanych czarnych włosach) nie wystarczy moich opowieści? - Dobrze, opowiem ci o wielkiej porażce, która ma miejsce w tej szkole. To porażka z życiem, walka z bezsilnością, z tym, że Pan Bóg nierówno nas obdarowuje - snuję opowieść, bo zawsze dobrze się słucha o cudzych porażkach. - Jest w tej szkole chłopiec, chory na dystrofię mięśniową. (Pośród nieskończoności chorób o poznanym podłożu genetycznym, jest grupa tych, które uważa się za wyniszczające i dotykające dwie z istotnych i niezastąpionych tkanek, dających to, co większość ludzi opisuje słowami: życie i niezależność. Te dwie tkanki to tkanka nerwowa i mięśniowa. Pośród tych chorób dystrofia mięśniowa stanowi najbardziej dotkliwą grupę chorób neuromięśniowych. Choroba ta powoduje nieodwracalny zanik mięśni. Obecnie brak jest jakiejkolwiek kuracji lub efektywnej terapii, która by zatrzymała lub odwracała rozwój dystrofii mięśniowej. Średni okres przeżycia wynosi 18 lat. Śmierć następuje w wyniku niewydolności oddechowej lub krążeniowej - tyle na ten temat pisze Wikipedia).

Seweryn ma 12 lat i nie jest już w stanie samodzielnie chodzić. Paradoks po-lega na tym, że im więcej ćwiczy się jego mięśnie podczas rehabilitacji, tym szyb-ciej się one zużywają. Jeśli natomiast chory nie ćwiczy - powstają przykurcze i chłopiec nie będzie mógł samodzielnie jeść, pisać, zapiąć guzików. Częstotliwość występowania tej choroby to średnio 1 na 2000 narodzin. Gdy rodziła się jego gwiazda, Pan Bóg chyba miał zamknięte oczy.

Patrzę na te dzieci codziennie, gdy przychodzę po moje dziecko do szkoły. Jest to dla mnie trudne, ale uczy mnie pokory i doceniam radość monotonnej codzien-ności. Jeśli chcemy - idziemy razem na spacer po złotych liściach, jeśli chcemy - biegniemy za wiewiórką. Jeśli chcemy - idziemy pierwszego listopada na cmentarz. Odkąd przychodzimy codziennie razem do tej szkoły, uświadamiam sobie, że nie każdy urodził się takim szczęściarzem.

Irena Sendlerowa mówiła: "Aby był pokój na świecie, potrzeba trzech rzeczy: miłości, tolerancji i pokory". Tych rzeczy na początku uczymy się od rodziców, któ-rzy obdarzają nas bezgraniczną miłością. W późniejszym życiu weryfikujemy zdo-bycze wyniesione z domu. Aby uczyć się tolerancji, musi być grupa, choćby mała. Widząc ludzi różniących się ode mnie, uczę się ich tolerować, lubić a czasem ko-chać. Pokory uczę się przez całe życie. Widząc rówieśników mojego syna, uczę się pokory. Szkoła z integracyjnymi klasami uczy mnie pokory. Cierpliwie czekam wiosny, gdy zakwitną żółte żonkile "pól nadziei", zasadzone przez dzieci na szkol-nym trawniku.

Toksyczna Matka